Mon projet

Le vendredi 27 août 2021, je serai sur la ligne de départ de l’Ultra Trail du Mont Blanc, à Chamonix. 

Epreuve mythique créée en 2003 et qui fait parti de l’Ultra-Trail World Tour. Le tracé s’apparente à un tour complet du massif du Mont-Blanc, traversant trois pays (France, Suisse, et Italie), sur une distance de 171 kilomètres pour 10 000 mètres de dénivelé positif. 

Les 2300 coureurs devront terminer cette épreuve en moins de 46 heures et 30 minutes.

• Décrouvez l’UTMB : https://utmbmontblanc.com/accueil.php

J’ai décidé de réaliser ce nouveau défi sportif en m’engageant pour un projet utile, qui a du sens, en portant un dossard solidaire aux couleurs de la Fondation des Maladies Rares.

C’est pour m’aider à accomplir ce projet qui me tient à cœur, et le rendre utile, que j’ouvre une collecte solidaire qui sera intégralement reversée à la Fondation des Maladies Rares, la semaine de cet événement sportif.

L’objectif que je me suis fixé est de 2000 €

• Découvrez en vidéo la Fondation Maladies rares : 

En Europe, on parle de maladie rare lorsque moins d’1 personne sur 2 000 est touchée par la pathologie (ces maladies touchent peu de personnes). Malheureusement, elles sont nombreuses : 7000 d’entre elles sont connues et il en existe probablement beaucoup plus. La cause est donc universelle.

3 millions de personnes souffrent de maladies rares identifiées en France dont la moitié sont des enfants.

Etre atteint d’une maladie rare, est un vrai combat au quotidien avec de nombreux obstacles à surmonter : l’errance diagnostique, le manque de traitements, l’isolement, l’accompagnement au quotidien.

Il est donc urgent d’agir pour accélérer la recherche ! C’est l’objectif principal que s’est fixé la Fondation Maladies Rares qui depuis 2012, a financé plus de 360 projets de recherche scientifiques. 

Utilisation des dons

Choisir de porter ce dossard solidaire, c’est l’opportunité pour moi de m’impliquer concrètement pour relever le défi des maladies rares et contribuer à apporter un espoir aux 3 millions de français concernés par ces maladies.

L'intégralité de la collecte sera versée à la Fondation Maladies Rares qui soutient des projets de recherche sur l'ensemble des maladies rares sur la base d'appels à projets lancés auprès de la communauté scientifique et médicale partant des besoins exprimés par cette communauté et par celles des malades.

Plus largement, depuis 2012, la Fondation a financé 35 projets scientifiques menés par des équipe de recherche en Bretagne :

Un exemple : le Pr Fabrice Couturaud du CHU de Brest a finalisé son projet de recherche en 2020 et au vu des résultats positifs, postulera à nouveau en 2021 à L'appel à projets GénOmics (séquençage haute débit). La maladie concernée est la maladie thromboembolique veineuse idiopathique (embolie pulmonaire et/ou la thrombose veineuse profonde ).

                              Pour les dons, toutes les sommes seront les bienvenues

Vous pouvez bénéficier de la défiscalisation de vos dons à partir de 50 € :
Pour un particulier, vous pouvez déduire 66% de vos dons. Ex : un don de 50€, vous aura coûté 17 € après défiscalisation.
Pour une entreprise, vous pouvez déduire 60% de vos dons. Ex : un don de 50 €, vous aura coûté 20 € après défiscalisation.

→ Les reçus seront émis par l'association une fois la collecte terminée 

Qui suis-je ?

Je m’appelle Fabrice Jaouen, j’ai 44 ans. Après une grave blessure lors d’un match de football il y a une dizaine d'années, et après une opération, j'ai décidé de me mettre à la course à pied. 

J'ai commencé par quelques courses "nature" de 10 km et j' y ai rapidement pris goût. De fil en aiguille, les distances se sont allongées passant de 20 km à 50 km, puis 120 km et enfin 170 km lors de ma  participation à la dernière édition de la Diagonale des Fous à la Réunion en octobre 2019.

Vous l'aurez compris, je suis un adepte, un passionné, peut-être même plus......... 

Vous pourrez suivre cette aventure jusqu'au 29 août, les courses préparatoires qui me permettront de rallier l'arrivée, l'actualité de la Fondation Maladies Rares, et l'avancement de ma collecte de dons sur mon compte facebook : https://www.facebook.com/fabrice.jaouen.121 

COURIR C'EST BIEN, MAIS COURIR POUR UNE CAUSE,C'EST ENCORE MIEUX !