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5 000
25 Contributeurs
40.5%
Terminé

L’association Les Amis de Ianis a pour finalité le soutien à la recherche et l’accompagnement des malades atteints de Leucodystrophies.

SOUTENIR la Recherche Fondamentale & Thérapeutique

SENSIBILISER les acteurs du corps médical et paramédical aux difficultés de prise en charge des malades et de leur famille

ACCOMPAGNER les familles de malades et créer un réseau d’entraide et d’échanges via le Centre de Référence des Leucodystrophies.

COMMUNIQUER sur la prise en charge patient et aidants

Notre Fonctionnement

Les fonds collectés sont versés au Pr Boespflug-Tanguy neuropédiatre et coordinatrice du Centre de référence des leucodystrophies à l'hôpital Robert Debré (Paris). Elle est également directrice de recherche Inserm.

L’association Les Amis de Ianis est un membre actif de la filière santé maladies rares du cerveau «Brain Team». Consultez le site brain-team.fr

Le Centre de Référence des leucodystrophies et leuco encéphalopathies prend en charge les maladies génétiques qui affectent la substance blanche du système nerveux central et son principal constituant : la myéline. Il regroupe trois sites, travaillant en synergie depuis de nombreuses années dans le domaine de la prise en charge des patients mais également de la recherche clinique et fondamentale 

3 axes principaux pour l'affectation des dons :
- la recherche fondamentale, notamment l'identification de nouveaux gènes
- la recherche thérapeutique
- le soutien aux familles avec une équipe pluridisciplinaire qui reçoit et suit les malades et leur famille

Défiscalisation de vos dons

L'Association ASSOCIATION POUR LA RECHERCHE SUR LE HANDICAP GENETIQUE ET NEUROLOGIQUE (R.HA.GE.NE.) vous propose la défiscalisation de vos dons à partir de 50€.

Pour un particulier, vous pouvez déduire 66% de vos dons. Ex : un don de 100€, vous aura coûté 34 € après défiscalisation.
Pour une entreprise, vous pouvez déduire 60% de vos dons. Ex : un don de 100 €, vous aura coûté 40 € après défiscalisation.

→ Les reçus seront émis par l'association une fois la collecte terminée.

Objet de l'association : développer la recherche, la prise en charge et la formation dans le domaine des handicaps d’origine génétique, neurologique et musculaire.
http://www.net1901.org/association/ASSOCIATION-POUR-LA-RECHERCHE-SUR-LE-HANDICAP-GENETIQUE-ET-NEUROLOGIQUE-R.HA.GE.NE.,556058.html

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50

Défiscalisation

Déduction fiscale de votre don ! Il ne vous aura coûté "que" 20 € pour une entreprise et 17 € pour un particulier.

100

Défiscalisation

Déduction fiscale de votre don ! Il ne vous aura coûté "que" 40 € pour une entreprise et 34 € pour un particulier.

150

Défiscalisation

Déduction fiscale de votre don ! Il ne vous aura coûté "que" 60 € pour une entreprise et 51 € pour un particulier.

300

Défiscalisation

Déduction fiscale de votre don ! Il ne vous aura coûté "que" 120€ pour une entreprise et 102 € pour un particulier.

500

Défiscalisation

Déduction fiscale de votre don ! Il ne vous aura coûté "que" 200 € pour une entreprise et 170 € pour un particulier.